Mendoza Tiene síndrome de Down y quiere donar un riñón a su hermano 
Ambos son su única familia, pero la Justicia no permite el trasplante. Jorge depende afectiva y económicamente de Alfredo, quien ve deteriorar su salud a pasos agigantados. Los nuevos paradigmas jurídicos podrían habilitarlo.
Alfredo Gandur (63) es médico alergista e inmunólogo. Hasta 2014 se desempeñaba como jefe del servicio de Inmunología Clínica y Alergia del hospital Central. Por aquel entonces debió dejar de trabajar, “ya no tenía fuerzas”, asegura. Es que se le diagnosticó poliquistosis renal en 2007, una enfermedad genética sin cura que avanza hasta que los riñones dejan de funcionar. El tratamiento que recibe es de sostén; a través de una diálisis logra suplir en alguna medida el funcionamiento de los riñones, hasta tanto reciba un trasplante.
Está en la lista del Incucai, pero asegura: “Nunca he recibido un llamado”. Su estado de salud se deteriora irremediablemente. Explicó que si bien exteriormente presenta buen aspecto, a nivel orgánico no es ésa la situación.
Alfredo tiene un hermano, Jorge (60), su único familiar, quien tiene síndrome de Down y depende de él afectiva y económicamente. Como el tiempo es lo que más cuenta en este tipo de circunstancias, se contempló la posibilidad de que fuera él quien le donara un riñón a Alfredo. Jorge ha manifestado su consentimiento. Para avanzar ambos requieren el aval de la Justicia, y fue justamente allí donde se encontraron con obstáculos legales que impiden la concreción del gesto altruista. Ya llevan un año de dilación.
Las idas y vueltas judiciales lo tienen a Alfredo con su vida pendiendo de un hilo y a Jorge con su futuro en vilo.
Cambios jurídicos
El meollo del asunto es el cambio de paradigma que ha ocurrido a nivel jurídico en cuanto al concepto de persona con discapacidad. El nuevo Código Civil argentino adapta el país a normas internacionales, pero lo hace dejando zonas grises que dificultan definiciones cruciales como ésta.
Y es en una de esas zonas grises donde se hallan Alfredo y Jorge, en el dilema de si se reconoce o no la capacidad de decisión del menor de ellos.
La Ley de Trasplantes señala que podrán ser donantes personas capaces y mayores de edad, pero de acuerdo a la legislación anterior, Jorge fue declarado incapaz.
Juan Carlos González, defensor de las personas con discapacidad, explicó que hasta hace un tiempo se trabajaba con los conceptos de curatela e insanía. En principio se partía de que estos discapacitados son insanos, y se designaba un curador. El discapacitado era privado de su poder de decisión y voluntad, que se trasladaba a su tutor legal. Así, eran verdaderos muertos civiles. Lamentablemente quienes quedaron conceptuados bajo este enfoque mantienen tal dependencia hasta tanto se generen nuevas instancias de acercamiento a la Justicia.
“Esto ya no existe para el nuevo Código”, dijo el funcionario. La nueva concepción va de la mano de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad (de 2006) ,que fue aprobada por Argentina en 2008 y tiene jerarquía constitucional desde 2014.
“El nuevo Código no está en total sintonía, pero implica un cambio de paradigma”, aclaró. “La diferencia es que la persona con discapacidad puede ejercer sus derechos de manera jurídica y de hecho, es decir la misma persona, nadie va a decidir por ella”, dijo. Y explicó que para tomar decisiones puede requerir apoyos de diferente intensidad, pero que debe dársele la información que necesite en sus propios términos, de manera tal que la comprenda, y también respetar sus propios tiempos de comprensión.
“De esta manera, se busca evitar la sustitución de la voluntad; ahora se lo ayuda a tomar decisiones”, especificó. Ya no hay un curador, sino varios, elegidos por la misma persona o la Justicia y que pueden intervenir con diferentes roles.
“Estamos trabajando con el Poder Judicial para cambiar la perspectiva de instituciones tan arraigadas”, dijo González.
Lo más conveniente
Para la abogada a cargo del caso, Julia García, lo que se plantea en la causa es “esta situación de los inconvenientes que traería para Jorge la ausencia de su hermano, más allá de la enfermedad de Alfredo”.
“¿Cuál sería la opción terapéutica más favorable? ¿Mantenerlo con los dos riñones pero sin el hermano o con un riñón y el hermano?”, se pregunta la profesional.
Contó que las últimas pericias determinaron que presenta un retraso moderado, mientras que la Facultad de Medicina de la UNCuyo “se manifestó a favor de la opción del trasplante sin ir más allá”.
“Queremos acreditar la conveniencia que implica para Jorge y la verdadera intención que tiene de ayudar a su hermano”, señaló.
Por ser los cambios normativos tan recientes, no hay jurisprudencia en el país de un caso similar. Sí de menores de edad en los que intervino la Corte Suprema de Justicia.
Alfredo solicitó una audiencia con el juez en febrero, gracias a la cual obtuvo el permiso para realizar las pruebas de histocompatibilidad, sin lo cual el debate no tendría sentido. Ésta resultó del 100%, lo cual es algo que sólo ocurre en la cuarta parte de los casos, como explicó a Los Andes gracias a sus conocimientos al respecto. "Yo considero que se están vulnerando los derechos de mi hermano por ser catalogado como incapaz”, subrayó.
Agregó que desde su punto de vista “la Ley de Trasplantes ha quedado desnaturalizada porque ha quedado en consonancia con el viejo paradigma”.
Su espera transcurre entre diálisis del tipo peritoneal que se realiza él mismo en su domicilio 4 veces al día. “Es una especie de esclavitud”, dijo, porque cualquier actividad que emprenda está condicionada a esa tiranía de las 4 horas. Pero además, aclaró, “puedo descompensarme de un día para el otro”.
La palabra de Jorge
“Mi hermano es muy bueno conmigo, me acompaña a la cancha a ver a Godoy Cruz”, contó Jorge luciendo -claro- la camiseta del equipo del que es hincha de toda la vida e incluso socio. Contó que terminó la primaria: “Sé leer, escribir y dibujar”. Y afirmó que además aprendió el oficio de encuadernador en un instituto. También lee el diario y se traslada solo.
Es sociable y será quizá por eso que disfrutaba de la práctica de actividades físicas en el gimnasio municipal y participó de las olimpiadas especiales.
Sobre la posibilidad de ser donante de su hermano dijo: “Me lo han explicado un montón de veces”, y aseguró querer hacerlo.
Fuente: Verónica De Vita para Los Andes
Sábado, 23 de abril de 2016
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