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Castelar - Buenos Aires Guillermina, la niña argentina que vive con medio corazón  Tiene tres años y ya pasó tres veces por el quirófano por una rara enfermedad congénita. La lucha de sus padres.
A sus tres años nunca deja de sonreír. A pesar de los desafíos que debió y debe superar, Guillermina Llorens juega en su casa de Castelar, partido de Morón, con su hermanito Ernesto como si fuese lo único que importa. Porque para ella lo es.
"Durante el embarazo, en la ecografía de rutina de tercer trimestre, el doctor nos informó que algo andaba mal con su corazoncito. Dos semanas después nos dieron diagnóstico: Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS). Nuestra hija nacería y viviría toda su vida con medio corazón", dijo a Infobae su mamá Jimena Gonnella.
El Síndrome de Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) es una enfermedad congénita que ocurre cuando partes del lado izquierdo del corazón (válvula mitral, válvula aórtica, ventrículo izquierdo y aorta) no se desarrollan por completo. Según la OMS afecta a dos de cada diez mil nacidos en todo el mundo. En Argentina, nacen anualmente 150 bebés con esta condición y muchos de ellos mueren sin recibir ningún tratamiento.
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Para Jimena ese fue un momento que jamás olvidará: "El diagnóstico fue lapidario. No creía que pudiese vivir hasta que la conocí, hasta que oí su llanto. Ahí entendí que Gille vino al mundo para dar batalla".
GUILLERMINA PASÓ POR EL QUIRÓFANO SOLO TRES DÍAS DESPUÉS DE HABER NACIDO.
Luego de casi un mes de internación e innumerables chequeos, Guillermina volvía a su casa. Aquellos días fueron muy duros para toda la familia. La alegría de tener a Guillermina era enorme, pero de manera inmediata debieron preocuparse por alimentarla para que subiera de peso y estuviese lista para su próxima operación.
"Durante los primeros tres meses Guille no podía succionar la mamadera por lo que la alimentábamos con una jeringa de 10 mililitros, crecía muy poco y el calo hacía que se pusiera muy cianótica (su piel se tornaba de color azul)", agregó Jimena.
En la actualidad, Gille todavía tiene problemas para alimentarse debido a una lesión en las cuerdas vocales, por lo que cada momento en la mesa "requiere de mucho amor y paciencia" -dijo Jimena- ya que de otra manera sería "demasiado estresante".
En el país todavía no existen centros especializados para tratar esta enfermedad en todas sus etapas
"En esos tiempos casi no dormíamos porque nuestro único objetivo era llegar a los cinco kilos para que pudiera tener su segunda cirugía, que fue a los siete meses. Antes tuvo un cateterismo cardíaco porque su aorta se había estrechado", recordó su mamá.
En 2014, la familia volvería a vivir un nuevo desafío. El sistema médico en que se apoyaban les informó que no podían hacer nada por Guillermina: "En septiembre los médicos que atendían a Guillermina nos informaron que su corazón se estaba deteriorando y que no podían hacer nada, así que en marzo iba a necesitar su tercera operación".
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Su historia conmovió a sus vecinos de Castelar, Morón, y llegó hasta el otro lado del mundo. Artistas como León Gieco, Soledad Pastorutti, Flavio Cianciarulo y Dread Mar-I, y deportistas como Javier Zanetti, Federico Mancuello y Maxi Morales participaron de la campaña solidaria JuntosxGuille que recaudó dinero para que pudiese ser intervenida en Estados Unidos.
A partir de ese momento, comenzaron las consultas con otros equipos médicos y, cuando el panorama parecía sombrío, apareció Pedro De Nido, jefe de cirugía cardiovascular del Hospital de Niños de Boston.
Los distintos canales por lo que se puede seguir ayudando
"Pasamos mucho tiempo sin comprender qué tenía Guille, hasta que el destino nos condujo hasta la fundación "Sisters by Heart", de Estados Unidos. Ellos nos ayudaron y nos pusieron en contacto con un equipo médico de allá, que nos asistió para empezar a salir adelante con estimulación temprana y kinesiología respiratoria".
En febrero de 2015, el doctor Del Nido les informó que Guille era candidata a completar el tratamiento y que tenía fecha de cirugía el 6 abril. Por completar el procedimiento, decidieron realizar la campaña solidaria JuntosXGuille y, gracias al apoyo de muchas personas, Guillermina pudo viajar a Boston y tuvo su última operación. La campaña tuvo como consigna "Necesitamos que 100.000 personas que nos ayuden donando $10", comenzó en el Oeste del conurbano y se extendió a todo el país.
Cuando Guillermina aterrizó en Estados Unidos, su corazón estaba dilatado y padecía de arritmia. "Cuatro días después de la cirugía el doctor Del Nido nos dijo: 'Parece que Guille nos va a dar grandes sorpresas'", recordó su mamá, entre lágrimas.
Guille junto a sus papás, Andrés y Jimena
La pequeña se recuperó rápido y en menos de un mes regresó a su casa para reencontrarse con su hermanito Ernesto y con todos sus nuevos amigos.
"La cirugía en Boston fue un éxito. Guille se encuentra estable y demuestra, cada día, que tiene muchas ganas de vivir", afirmaron entonces los papás. En la actualidad, Guillermina está realizando un tratamiento de recuperación nutricional antes del volver a Boston el año que viene para realizarse tercer cateterismo cardiaco.
El camino de la ayuda
Lo padres de Guille tienen claro cuál es su objetivo. Hace casi dos años comenzaron a ayudar a otros papás que se encontraban en la misma situación mediante el grupo de Facebook: HLHS en español. Allí asesoran a más de 105 familias del país y de toda América Latina -inclusive de España- sobre qué deben hacer y cómo lograrlo.
"Nuestro objetivo es algún día poder formar una Fundación, para crear el primer centro de estimulación de niños con cardiopatías complejas y que, además, pueda servir de nexo para buscar padrinazgos", explicó Jimena.
Fuente: Infobae
Martes, 10 de noviembre de 2015
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